Mira, 34, Savitaipale
”Kipukohtaus ei ole pysyvä asiaintila”
Savitaipaleella asuva Mira on valmistunut eläintenhoitajaksi, mutta opiskellut sittemmin merkonomiksi. Viimeiset kolme vuotta hän on kuitenkin ollut kotona kovien kiputilojen takia. Mira sairastaa kroonista migreeniä, Hortonin neuralgiaa sekä Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS). Viimeksi mainittu vaikuttaa heikentävästi sidekudokseen ja aiheuttaa vaikeita vaurioita ja kovia kiputiloja eri puolilla kehoa.
– Tulevaisuus on juuri tällä hetkellä avoin. Kiputilanteeni on parhaillaan vaikea ja kunnossani on ollut aika monta romahdusta. EDS ja niskassa olevat nikamasiirtymät aiheuttavat jumeja ja kiputiloja, jotka puolestaan laukaisevat migreeniä ja Horton-kohtauksia. Poden myös kovaa väsymystä, joka sekin tuo omat haasteensa arkeen. Kaiken päälle oikeuteni kuntoutustukeen sekä lääkinnällisen kuntoutuksen fysioterapiaan evättiin juuri, Mira kertoo.
”Välillä samanaikaisesti Horton-kohtaus ja migreenikohtaus”
Miralla on ollut päänsärkykohtauksia ala-asteelta asti. Hortonin neuralgia todettiin, kun Mira oli suurin piirtein 18-vuotias ja migreenidiagnoosin hän sai vuosia tämän jälkeen. Hortonin neuralgian päänsärky tulee kohtausjaksoina, pääasiassa keväisin ja syksyisin. Kohtaukset kestävät kuukauden verran ja kipukohtauksia tulee yhdestä kuuteen kertaan päivässä. Välillä Miralla on samanaikaisesti Horton-kohtaus ja migreenikohtaus.
– Horton-kohtaukseen minulla on käytössä happihoito. Se auttaa useimmiten, joskin jäljelle jää lievempi kipu, joka on migreeniä. Migreenin ja Hortonin erotan siitä, että Hortonin kipu säteilee vain toisella puolella päätä, kun taas migreenikipu ei ole vain yhdessä kohdassa. Horton-kohtaukset ovat kivuliaita ja kestävät keskimäärin 15–30 minuuttia, kun taas migreenikohtaukset jylläävät 4–6 tuntia miedommalla kivulla.
– Oireista minulla on useimmiten auraoireita, voimakasta pahoinvointia, puheen tuottamisen ongelmia, aivosumua ja keskittymisvaikeuksia, joiden vuoksi kolhin itseäni vahingossa. Kohtauksista kestää palautua parikin päivää, Mira kuvailee.
Pahimmiksi migreeniä laukaiseviksi tekijöiksi Mira nimeää omalla kohdallaan suoran ja lumesta heijastuvan auringonvalon, voimakkaat hajut, mielialan vaihtelut, stressin, nopeatempoisen liikunnan, saunan ja alkoholin. Viimeiseksi mainitun Mira on jättänyt kokonaan pois arjestaan, jotta välttyisi edes osasta kohtauksia.
”Sisulla on selvitty”
Miralla on neljä lasta, joista nuorin on hänen kanssaan kotona. Mira kokee, että migreeni ja muut sairaudet ovat tuoneet omat haasteensa arkeen. Peruskouluaikoina piti useasti kiriä muita kiinni sairastelun takia ja työelämässä on välillä joutunut alleviivaamaan, ettei kyseessä ole pelkkä nopeasti ohi menevä päänsärky, vaan huomattavasti moninaisempi ja vaikeampi kiputilojen suma.
Miran perhe sai neuvolan kautta mahdollisuuden hyödyntää lastenhoitajan palveluita. Kipukohtaukset pääsevät välillä yllättämään eikä apu välttämättä ehdi aina ajoissa paikalle. Välillä Miran puolison on tultava töistä kotiin ja myös vietävä Mira ensiapuun.
– Voisi sanoa, että kivut määrittävät sen, miten arki meillä rakennetaan. Kotimme sijaitsee joukkoliikenteen ulottumattomissa, joten kiputilojen ollessa päällä on pakko jäädä kotiin, sillä auton rattiin en silloin uskalla. Sisulla on kuitenkin selvitty kaikesta. Olen aika kovapäinen, enkä ole antanut sairauksien estää minua tekemästä mitään. Toki kiputilat hidastavat ja haastavat, mutta en anna niille periksi, Mira toteaa.
Mira korostaa, että arjesta selviää, jos tiedostaa migreenille altistavat tekijät ja opettelee suojautumaan niiltä sekä varautumaan kohtauksiin. On tärkeää tuntea omat rajoitteet, pitää niistä kiinni ja kertoa niistä myös muille, jos vain pystyy.
”Potilas jää helposti epävarmaan välikäteen diagnoosin jälkeen”
Mira on kokeillut vuosien aikana migreeniin useita eri esto- ja kohtauslääkityksiä, mutta kyllästyi lopulta jatkuvaan lääkityksenvaihtorumbaan. Osuutensa tuskastumiselle oli myös sillä, että julkisen terveydenhuollon puolella Miran migreeniä ei aluksi lähdetty tutkimaan, sillä oireiden epäiltiin johtuvan Hortonin neuralgiasta ja EDS:stä. Lopulta kaivattu apu löytyi yksityiseltä puolelta ja kunnollinen lääkitys voitiin aloittaa.
– Oli valtava helpotus huomata, että kerrankin minut otettiin tosissaan. Esimerkiksi raskausaikana en saanut minkäänlaista hoitoa vaivoihini. Jälkeenpäin minulle selvisi, että hoitoja olisi kyllä ollut, mutta niitä olisi pitänyt osata itse pyytää. Toivoisinkin, että potilaille kerrottaisiin avoimemmin hoitovaihtoehdoista. Myös psykologin palveluita ja muita mielenterveyttä tukevia toimia tarvittaisiin, sillä potilas jää helposti epävarmaan välikäteen diagnoosin jälkeen, Mira pohtii.
”Näkyvyys tuo suvaitsevaisuutta”
Mira rohkaisee muita migreenipotilaita kokeilemaan erilaisia harrasteita ja liikuntamuotoja. Hän itse ulkoilee paljon, vaikka liikkuminen onkin tätä nykyä aiempaa hankalampaa. Erityisen mielissään hän on siitä, että kuntoutuksessa vinkattiin sähköpyörästä. Se on osoittautunut näppäräksi liikuntavälineeksi.
Mira suosittelee hakeutumaan myös erilaisiin vertaisryhmiin, mikäli sellaisia on tarjolla.
– Migreeniyhdistyksen kaltaiset toimijat ovat elintärkeitä potilaille. Kurssien, infotilaisuuksien, somejulkaisujen ja muiden netissä olevien materiaalien avulla sairaus tulee pikkuhiljaa normaaliksi osaksi arkea. Laaja ja monipuolinen tiedotus ja erityisesti kokemusasiantuntijapuheenvuorot ovat omiaan muuttamaan migreeniin kohdistuvia asenteita. Näkyvyys tuo suvaitsevaisuutta, Mira muotoilee.
Miralla on tarjota lopuksi vielä rohkaisevia sanoja niille, jotka ovat vastikään saaneet migreenidiagnoosin ja jännittävät tulevia kohtauksia.
– Kipukohtaus on vaikea tilanne, mutta muista, että se ei ole pysyvä asiaintila. Migreenillä on lisäksi tapana muuttaa muotoaan vuosien kuluessa, eikä se välttämättä kehity pahemmaksi. Migreenilääkkeet kehittyvät huimaa vauhtia, ja toivottavasti jokaiselle meistä löytyy jossain kohtaa toimiva hoitomuoto, Mira tsemppaa.