Heidi, 25, Espoo

”Migreeni on edelleen vähätelty sairaus”

Heidin sairastama migreeni on ollut alusta asti aaltoilevaa sorttia. Kipukohtausten voimakkuus on vaihdellut paljonkin ja pahenemisvaiheita on ollut useita matkan varrella. Vaikeimmistakin haasteista on kuitenkin selvitty hyvällä hoidolla ja sisukkaalla asenteella. Tällä hetkellä Heidi on pitkäaikaisella sairauslomalla ja odottelee, että pääsisi takaisin työelämään. Haaveissa on niin terveydenhoitoala kuin toimittajan työ.

– Toisaalta ajatus paluusta opintoihin tai työelämään mietityttää. Koulujen sitova läsnäolopakko on aika iso yksittäinen haaste, joka herättää väistämättä jännitystä. Minulla jännitys ja stressi laukaisevat puolestaan migreeniä, joten ensiaskeleen ottaminen näissä asioissa tuntuu todella vaikealta. Lisäksi väkisinkin tulee mietittyä, että ymmärtävätköhän ihmiset rajoitteitani ja hyväksyvät minut osaksi porukkaa, vaikken pystyisikään suoriutumaan opinnoista ja työtehtävistä samassa ajassa kuin muut, Heidi pohtii.

”Yksittäinen kohtaus saattoi kestää 4–9 päivää”

Heidin migreeni alkoi 8–9-vuotiaana. Diagnoosi saatiin aikanaan nopeasti, sillä Heidillä oli toistuvasti kovia päänsärkyjä, joiden mukana tuli aina myös pahoinvointia ja oksentelua. Tätä nykyä Heidillä on yhä voimakasta migreenipäänsärkyä, aistiyliherkkyyttä ja jonkin verran pahoinvointiakin, mutta oireet ovat hieman rauhoittuneet ja tasaantuneet – kiitos kolmen päällekkäisen estolääkityksen.

– Aiemmin minulla oli kohtauksia säännöllisesti ja yksittäinen kohtaus saattoi kestää peräti 4–9 päivää. Kohtaukset olivat todella rajuja ja vaativat tiputushoitoa sairaalassa. Nyt ne ovat huomattavasti lievempiä ja kestävät keskimäärin vuorokauden. Lisäksi ne menevät kohtauslääkkeellä ohi toisin kuin ennen, Heidi avaa.

Stressin ja jännityksen lisäksi Heidillä migreeniä laukaisevat myös kirkkaat ja vilkkuvat valot, kovat äänet, pahat hajut ja kuumuus. Kaikesta huolimatta Heidi on pystynyt nauttimaan elämästä ja käymään esimerkiksi konserteissa ja festareilla ilman migreenikohtauksia.

Menojen peruminen tuntuu epäonnistumiselta

Vaikka Heidin tilanne on nyt jo parempi, tuo migreeni edelleen omaat haasteensa arkeen. Tulevaisuutta ei voi kovinkaan tarkkaan suunnitella ja aina pitää varautua niin lääkäriaikojen, arjen aktiviteettien kuin juhlienkin peruuntumiseen. 

– Koen menojen perumisen suurena epäonnistumisena. Se tunne, että joutuu tuottamaan muille ja myös itselleen pettymyksen, tuntuu aina yhtä vaikealta. Ja kun minulla on lisäksi masennustaustaa, niin tällaiset asiat saavat helposti mielen mustaksi, Heidi huokaa.

Heidi ennaltaehkäisee migreenikohtauksia paitsi lääkityksellä myös välttelemällä kohtaukselle altistavia tekijöitä. Aurinkoisina talvipäivinä hän miettii tarkkaan, meneekö ulkoilemaan vai ei. Kirkkaalla kelillä on pakko pitää aurinkolaseja. Migreenikohtauksiin hän ottaa usein ensin akuuttipäänsärkylääkkeen, ja mikäli siitä ei ole apua, on kohtauslääkkeen vuoro.

”On kunnia saada olla mukana lisäämässä migreenitietoutta”

Migreeniä koskevaa tiedotusta, vertaistukitapahtumia ja kuntoutusta Heidi pitää erittäin tärkeinä asioina. Hänen vanhempansa saivat hyvin tietoa migreenistä hänen ollessa vielä lapsi. Heti kun Heidi täysi-ikäistyi ja migreeni hänen kohdallaan paheni, jäi hän yksin. Heidi on saanut hyödyntää psykoterapeutin palveluita Kelan kautta, mutta myös fysioterapialle olisi kova tarve. Migreeni vaikuttaa monin tavoin terveyteen.

– Olisi mukavaa, jos tulevaisuudessa olisi sen verran energiaa, että pääsisin osallistumaan vertaistukiryhmiin. Mieluusti jakaisin myös omia kokemuksiani migreeniin liittyen. Ilahduin suunnattomasti, kun minua haastateltiin Migreeniyhdistyksen Aura-lehteen. Sain olla näkyvästi esillä myös heidän somekampanjoinnissaan. On kunnia saada olla mukana lisäämässä migreenitietoutta ja parantamassa näin ollen migreenipotilaiden asioita, Heidi kertoo.

”Omista oikeuksista kannattaa pitää kiinni” 

Heidi neuvoo, että migreenidiagnoosin saatua on suositeltavaa hakeutua oitis hoidon piiriin. Asiat eivät välttämättä etene siten kuin toivoisi, ja migreenipotilas saattaa joutua pitämään puoliaan. Omista oikeuksista kannattaa pitää kiinni ja hoitoon liittyviä mahdollisuuksia on syytä kartoittaa.

– Jos yhtään on energiaa, niin pidä mekkalaa myös muiden puolesta. Migreeni on edelleen vähätelty sairaus, mikä johtuu pitkälti siitä, että siitä ei vieläkään puhuta eikä siis myös tiedetä tarpeeksi. Se, että mahdollisimman moni migreenipotilas kertoo kokemuksistaan, auttaa ihan jokaista – myös hoitohenkilökuntaa ja niitä, jotka eivät kohtaa migreeniä arjessaan päivittäin, Heidi kiteyttää.