Anna-Reeta, 29, Oulu
”Elämänlaatua ei mitata rahassa”
Sairaanhoitajaksi opiskelevalla Anna-Reetalla on ollut migreeni kaksivuotiaasta asti. Hän on ainoa viidestä sisaruksesta, joka peri sairauden isältään. Siinä missä isällä migreeni on ollut aina kohtalaisen lievä, on Anna-Reetalla ollut vaikeampi versio sairaudesta.
Anna-Reetan migreenitatuointi on paitsi tärkeä osa identiteettiä
myös huomioviesti ensihoidolle ja sairaalan henkilökunnalle.
Lapsena Anna-Reetan migreeni oli aurallinen, mutta nykyisin auraoireita ei enää ole. Anna-Reetan migreenikohtaukset ovat olleet alusta astu poikkeuksellisen rajuja. Oireina on oksentelua, kovaa päänsärkyä, kognition menettämistä (mukaan lukien puhekyky). Pahimpia laukaisevia tekijöitä ovat hajusteet, arkirutiineista poikkeaminen, tumma suklaa, stressi ja alkoholi, joista viimeisen Anna-Reeta on jättänyt kokonaan pois.
Ennen kohtaukset menivät ohi kohtauslääkkeellä ja levolla, mutta nykyisin kohtauslääkkeet eivät auta riittävästi ja lepokaan ei aina lievennä kohtausta. Joskus kivut ovat niin kovia, ettei Anna-Reeta ylipäänsä pysty nukkumaan tai lepäämään. Pelkkä pään kääntäminen voi tuottaa kovaa kipua. Kohtaus- ja estolääkitys aiheuttavat muun muassa niskan ja leuan jäykkyyttä, kihelmöintiä sormiin ja kasvoihin sekä pienoista keskittymiskyvyn madaltumista.
– Pahimmillaan minulla on ollut 15 migreenikohtausta kuukaudessa ja ne ovat olleet sen verran rajuja, että monesti on pitänyt lähteä ambulanssilla sairaalaan. Minulla on kertynyt paljon poissaoloja töistä ja jonkin verran on migreenikipujen lisäksi myös lääkepäänsärkyä. Migreeni on rajoittanut aika lailla elämääni, Anna-Reeta kertoo.
Pelottava tilanne herätti
Anna-Reeta oli ollut jo pitkään tottunut koviin kipuihin. Pudasjärvellä vielä asuessaan hänelle alettiin etsiä työterveydenhuollon kautta sopivaa migreenin estolääkitystä. Kolmea tablettimuotoista estolääkitystä ehdittiin kokeilla, mutta yksikään niistä ei tehonnut toivotulla tavalla. Estolääkityksen etsiminen katkesi Anna-Reetan muutettua Ouluun. Samalla migreenikohtaukset yllättivät entistä voimakkaampina. Lisäksi uuden kotipaikkakunnan kadut olivat vieraita eikä migreenikohtauksessa tarvittavia ”turvapaikkoja” ollut vielä ehtinyt muodostua.
– Olin asunut Oulussa vasta 3 kuukautta ja kulkemassa keskellä vilkasta katua, kun migreenikohtaus ilmoitti tulostaan. Olisin tarvinnut paikan, johon mennä kylkiasentoon, mutta keskellä kaupunkia en sitä uskaltanut tehdä. Pelkäsin, että minut ryöstetään. Samalla kognitioni alkoi jo heiketä ja aloin mennä paniikkiin. Sain hädin tuskin puolisooni yhteyden puhelimella, mutten täysin kyennyt kertomaan sijaintiani, kun ympäristö oli vieras. Lopulta kesti peräti tunnin, että puolisoni löysi minut ja kantoi minut turvaan, Anna-Reeta kertaa
Pelottava tilanne toimi herätyksenä. Anna-Reeta päätti, ettei tulisi olemaan vastaavassa tilanteessa enää ikinä. Migreenikohtaukset piti saada kuriin tavalla tai toisella. Anna-Reeta suuntasi jo kohtausta seuraavana päivänä terveyskeskukseen ja sai lähetteen neurologille, jonka kanssa alettiin katsoa sopivaa estolääkitystä. Ensimmäinen kokeiltu estolääkitys ei toiminut, mutta jälkimmäinen on ollut Anna-Reetalle sopiva ja toimiva. Se on ollut käytössä nyt vuoden päivät. Anna-Reeta päätti lisäksi, että vastedes soittaa suoraan hätänumeroon, mikäli migreenikohtaus vyöryy päälle.
”Kaikki eivät ymmärrä”
Migreeni vaikuttaa huomattavasti paitsi Anna-Reetan omaan elämään myös ihmissuhteisiin, eivätkä kaikki ole osanneet ottaa tilannetta vakavasti. Kuulluksi tuleminen ja ihmisten tietoisuuden lisääminen on vaatinut toisinaan äänen korottamista.
– Kaikki eivät ymmärrä migreeniäni. Jos olen esimerkiksi pyytänyt, ettei lähelläni käytettäisi hajusteita, on minun epäilty tekevän tahallaan asioista vaikeita. Onneksi useimmat tuttavat ovat kuitenkin tulleet vastaan asiassa ja olleet jopa innokkaita auttamaan. Olen opettanut hätätilanteiden varalta tuttavilleni, miten pistettävä kohtauslääke annetaan, jos itse en ole sitä kykeneväinen ottamaan, Anna-Reeta kertoo.
Anna-Reetan raju migreeni on aiheuttanut huolta tietysti myös kotona. Puolison ja lasten on vaikeaa seurata vierestä, kun rakas ihminen voi huonosti. Myös ambulanssin hälyttäminen paikalle on aiheuttanut jännitystä ja jopa pelkotiloja perheenjäsenissä. Anna-Reetan perheessä asioista keskustellaan avoimesti, ettei mikään jää vaivaamaan.
Anna-Reeta ei nykyisin tingi enää hyvinvoinnistaan. Hän nukkuu vähintään 8 tuntia yössä, lepää riittävästi ja vetäytyy migreenikohtauksen alkaessa rauhalliseen paikkaan sairastamaan. Hän pitäytyy myös nykyisessä migreenin estolääkityksessään. Hyvinvointia tavoitellaan ja ylläpidetään – maksoi mitä maksoi.
– Kiitos nykyisen biologisen estolääkitykseni, migreenikohtauksia on enää alle 5 kuukaudessa ja koen saaneeni elämäni takaisin. Tämä estolääke on hintavahko mutta ainakin minulle jokaisen sentin arvoinen. Elämänlaatua ei mitata rahassa, Anna-Reeta kiteyttää.
Piristävänä asiassa Anna-Reetan elämässä on myös harjoittelu OYS:n silmätautien poliklinikalla. Työ on ollut unelmien täyttymys, ja nyt Anna-Reeta etsiikin vastaavan kaltaista sairaanhoitajan paikkaa, jossa voisi työskennellä vakituisesti.
”Sairaus ei ole sinun vikasi”
Anna-Reeta on iloinen, että nykyisin myös lasten ja nuorten migreeniä on alettu tutkia ja huomioida. Tietoa on tänä päivänä enemmän saatavilla ja migreeniin liittyvistä asioista myös tiedotetaan säännöllisesti. Anna-Reeta kokee saaneensa paljon apua esimerkiksi Suomen Migreeniyhdistyksestä, ja haluaakin laittaa hyvän kiertämään.
– Aikoinaan Migreeniyhdistyksen kuntoutuskoordinaattori oli yksi niistä ihmisistä, jotka auttoivat minua eteenpäin. Olenkin ollut mukana yhdistyksen toiminnassa esimerkiksi somettajan roolissa. Olen lisäksi käynyt puhumassa migreenistä ja teen parhaillaan opinnäytetyönä migreeniopasta, Anna-Reeta luettelee.
Yhtenä Migreeniyhdistyksen saavutuksena Anna-Reeta mainitsee Migreeniä sairastavan oikeudet.
– Kannattaa ehdottomasti tutustua. Sinulla on migreeniä sairastavana esimerkiksi oikeus voida huonosti ja saada apua, sekä oikeus kieltää, että hajusteiden kanssa ei tulla lähellesi, Anna-Reeta mainitsee.
Anna-Reeta kiittelee myös työterveyshoitajia ja Oulun neurologian poliklinikkaa. Migreenipotilaat kohtaavat Anna-Reetan mukaan arjessaan yhä paljon vähättelyä, mutta asiat ovat menossa parempaan suuntaan. Ammattitaitoisen ja empaattisen hoitohenkilökunnan ja myös hyvän asenteen avulla kaikki sujuu mallikkaammin.
– Sinä, joka sairastat migreeniä: älä häpeä, sillä sairaus ei ole sinun vikasi. Opi tuntemaan oireesi, altisteesi ja myös tarpeesi ja rajasi. Pidä migreeni- tai päänsärkypäiväkirjaa ja opasta lähimmäisiäsi sairauteesi liittyvissä asioissa. Migreeniä ei tarvitse rakastaa, mutta sitä voi oppia sietämään. Opettele nauramaan sopivasti. Kaikki ei ole aina vakavaa, Anna-Reeta neuvoo.